1 % dla Podopiecznych Stowarzyszenia MARFAN POLSKA
Przekaż 1 % swojego podatku na rzecz celów statutowych STOWARZYSZENIA MARFAN POLSKA
Od 1995 roku wspieramy dzieci i rodziny chorych.
NASZE DZIAŁANIA:
- prowadzimy konsultacje medyczne i pomoc społeczn± (dla ponad 300 rodzin w 2009)
- pomogli¶my osobom niepełnosprawnym przygotowac się do szukania konkretnej pracy lub odpowiedniego zawodu ...
- przeprowadzili¶my dziesi±tki działań wyjazdowych szczególnie w terenie wojewodztawa pomorskiego
- opracowujemy program "SZUKAJ SWOICH KORZENI" - łatwiej poznasz siebie i swoje dolegliwo¶ci.
APEL:
- Osoby z zespołem Marfana to chorzy z wadami wrodzonymi wielu narz±dów. Dominuj± wady serca i układu naczyniowego, problemy w układzie kostno-stawowym oraz duże wady wzroku.
Statystycznie Zespół Marfana występuje raz na 5 tysięcy urodzeń niezależnie od płci.
- Najczęstsz± przyczyn± zgonu, szczególnie młodych osób cierpi±cych na Zespół Marfana, jest pęknięcie tętniaka aorty.
- Bardzo dużo trudno¶ci sprawia postawienie prawidłowej diagnozy oraz koordynacja leczenia i rehabilitacji.
- W Polsce nie ma żadnego wyspecjalizowanego o¶rodka leczniczego, w którym chorzy na zespół Marfana (i genetyczne choroby tkanki ł±cznej) mogliby szukać wszechstronnej pomocy lekarskiej, dlatego celem naszego Stowarzyszenia jest opieka nad osobami chorymi oraz ich rodzinami.
Zapraszamy na witrynę naszego stowarzyszenia - www.marfan.pl >>
